Cittadinanzattiva attraverso le reti del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici(CnAMC) promuove una indagine civica sulla ipercolesterolemia familiare per far luce su una patologia che sebbene nella sua forma eterozigote abbia una prevalenza media stimata di 1 soggetto su 350 nel mondo, risulta ad oggi sotto-diagnosticata. In Italia, nello specifico, la Società Europea di Aterosclerosi (EAS) stima un tasso di diagnosi inferiore all’1%, a differenza della Norvegia e dell’Olanda dove la diagnosi raggiunge rispettivamente il 43% e il 71%.
Alcuni dati sulla patologia e sui rischi connessi
Le malattie cardiovascolari rappresentano la prima causa di mortalità in Europa. In Italia, provocano il 35% dei decessi maschili e il 43% di quelli femminili.
Uno dei principali fattori di rischio delle malattie cardiovascolari è rappresentato da elevati livelli di “colesterolo cattivo” (c-LDL) nel sangue. Secondo i dati 2013 dell’ Istituto Superiore di Sanità, il 79% degli intervistati dichiara di aver misurato almeno una volta nella vita la colesterolemia. Fra questi, il 24% riferisce di aver ricevuto una diagnosi di ipercolesterolemia.
Non sempre l’ipercolesterolemia è dovuta a cattive abitudini di vita. In Italia, molte persone convivono con livelli elevati di colesterolo LDL, non a causa di un’alimentazione disordinata e ricca di grassi, ma per una causa genetica. In questi casi si parla di ipercolesterolemia familiare, una condizione ereditaria che, nella forma più frequente, quella eterozigote, si stima colpisca nel mondo tra i 14 e i 34 milioni di persone, mentre in Italia potrebbero esserne affette circa 120.000/300.000 persone. Inoltre, i soggetti con ipercolesterolemia familiare eterozigote hanno il 50% di possibilità di trasmettere la malattia ai propri figli.
Purtroppo però solo meno dell’1% di questi pazienti riceve una diagnosi, con un rischio notevole di sviluppare patologie cardiovascolari: se non adeguatamente trattata, l’ipercolesterolemia familiare comporta infatti un rischio 20 volte maggiore di insorgenza di malattie cardiache precoci. Fondamentali sono quindi una diagnosi precoce e un trattamento adeguato e tempestivo.
La finalità generale dell’Indagine Civica è:
produrre evidenze, dal punto di vista dei cittadini e dei pazienti, sull’attuale organizzazione dei servizi, sulla capacità di diagnosi tempestiva e presa in carico, sulle difficoltà che pazienti affetti da ipercolesterolemia familiare e i loro congiunti devono affrontare nella vita quotidiana dentro e fuori i servizi sanitari.
Lo strumento di indagine:
E’ un questionario realizzato da Cittadinanzattiva con il coinvolgimento delle seguenti Società Scientifiche: AMD – Associazione Medici Diabetologi; FADOI – Federazione delle Associazioni Dirigenti Ospedalieri Internisti; GICR – Gruppo Italiano di Cardiologia Riabilitativa; GISE – Società Italiana di Cardiologia Invasiva; SID – Società Italiana di Diabetologia; SIMEU – Società Italiana di Medicina di Emergenza Urgenza; SIMG – Società Italiana di Medicina Generale; SIP – Società Italiana di Pediatria; SIPREC – Società Italiana per la Prevenzione Cardiovascolare; SISA – Società italiana per lo Studio dell'Aterosclerosi. A queste si affiancano alcune Associazioni di pazienti aderenti al CnAMC – Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, quali: AIDE – Associazione Italiana Dislipidemie Ereditarie; A.L.I.Ce. Italia – Associazione per la Lotta all'Ictus Cerebrale; ANIF – Associazione Nazionale Ipercolesterolemia familiare; CIDO – Comitato Italiano per i diritti delle persone affette da obesità e disturbi alimentari; CONACUORE – Coordinamento Nazionale delle Associazioni del Cuore; FAND – Associazione Italiana Diabetici)
I dati raccolti analizzano la consapevolezza rispetto la patologia ed i suoi rischi, la qualità delle cure, le criticità nella gestione della patologia e presentati nel mese di novembre 2015.
Consulta i risultati della nostra indagine civica.
Anno di realizzazione: 2015 in corso
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