Salute

Dalle opportunità offerte dalla medicina personalizzata all’accessibilità per i pazienti: una road map di 9 impegni e 43 azioni concrete per rendere effettivo e uniforme l’accesso alle cure oncologiche e migliorare la qualità di vita dei pazienti oncologici. È questo l’obiettivo della “Raccomandazione Civica sul percorso di implementazione della medicina personalizzata” promossa da Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionante di Roche, e condivisa con istituzioni, mondo scientifico e associazioni di pazienti.

Oggi la sfida è garantire che i progressi scientifici siano trasferiti nella pratica clinica e che vi sia accesso equo ai benefici per i pazienti oncologici” - ha commentato Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva. “Affinché ciò si realizzi c’è bisogno di azioni forti e sinergiche tra tutti gli stakeholder. Appare quanto mai urgente concretizzare queste azioni, se vogliamo garantire cure mirate che si stanno rendendo disponibili ma che rischiano di essere inaccessibili e se vogliamo accrescere ulteriormente le conoscenze scientifiche in questo ambito. Da parte delle istituzioni – aggiunge Mandorino – occorre un impegno altrettanto forte e trasparente su risorse ed investimenti: non capiamo, ad esempio, per quale motivo il fondo di cinque milioni stanziati, con il decreto ristori per il 2021, per il potenziamento dei test NGS sia stato destinato ad altro. Chiediamo chiarezza e trasparenza anche rispetto a questo punto.”

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Dopo il riconoscimento della cefalea primaria cronica come patologia sociale invalidante, Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionante di Teva, promuove un programma di informazione e sensibilizzazione sul tema dell'emicrania e altre forme di cefalea.

Il progetto, oltre alla campagna social #Colpoditesta sui canali facebook e instagram di Cittadinanzattiva, la diffusione di un digital book contenente 14 storie e la nascita EMI, uno strumento di intelligenza artificiale a disposizione dei cittadini, intende raccogliere l’esperienza di chi vive quotidianamente con il mal di testa.

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Produrre dati ed evidenze che restituiscano una fotografia di come i pazienti con fragilità ossea sono curati e presi in carico dai sistemi sanitari regionali e misurare il gap tra quanto delineato nel PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) e ciò che accade nella realtà. Sono questi i principali obiettivi del monitoraggio, presentato oggi da Cittadinanzattiva e promosso grazie al contributo non condizionato di UCB, che coinvolgerà i referenti amministrativi e i medici specialisti di dodici regioni - Abruzzo, Calabria, Emilia Romagna, Lazio, Lombardia, Marche, Piemonte, Puglia, Sicilia, Sardegna, Toscana, Veneto - che quotidianamente si occupano dei pazienti con frattura da fragilità ossea, con l’obiettivo di evidenziare buone pratiche o criticità circa la loro gestione e presa in carico.

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Il prossimo 15 luglio dalle ore 15.00 alle ore 17.00 si svolgerà l’evento dal titolo “Percorso di implementazione della medicina personalizzata – una raccomandazione civica".

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In occasione della 7° Giornata Mondiale della Sindrome di Sjogren A.N.I.Ma.S.S., l'Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren, realizza due eventi dal titolo:
- "Il Dolore Cronico, le problematiche genitali e la qualità della vita nella sindrome di Sjogren primaria sistemica medici-pazienti", previsto il 20 luglio 2021 ore 17.30 - 19.30;
- "7° Giornata Mondiale della Sindrome di Sjogren primaria Sistemica: malattia rara, degenerativa e multiorgano" - 22 luglio 2021 ore 17.25 - 20.10

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Proprio come lo scorso anno abbiamo deciso di creare una guida pratica all’estate, per consentirvi di trascorrerla in piena sicurezza, e, allo stesso tempo, illustrare tutte le novità introdotte in questo periodo, partendo da quella più importante rappresentata dal Green Pass (italiano ed europeo) per potersi spostare sia in Italia che nell’Unione Europea, riprendendo a viaggiare senza più l’obbligo di quarantena all’arrivo nei Paesi esteri.

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Parte il progetto “Mi sta a Cuore”, una indagine civica sulla condizione del paziente cadiovascolare, in collaborazione con FIMMG e Gise, con il contributo non condizionato di Abbott.

Cittadinanzattiva e i partner saranno impegnati in una campagna di informazione e di raccolta dati per indagare la condizione del paziente cardiovascolare e per definire un modello di presa in carico che tenga conto delle diversità dei territori e delle esigenze personalizzate dei pazienti.

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Come ogni estate anche quest'anno è tornato il forte caldo, e con esso le ondate di calore con i bollettini e le infografiche del Ministero della Salute che invitano le persone più fragili e vulnerabili al caldo, come gli anziani, le persone affette da patologie croniche e da Covid-19, a evitare di uscire nelle ore piu calde e seguire alcuni consigli utili per prevenire rischi per la propria salute.

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Il 14 giugno si è costituito presso l’Ufficio di Gabinetto del Ministero della Salute il "Tavolo tecnico in tema di Malattie Rare", che dovrà supportare il Sottosegretario alla salute Pierpaolo Sileri nell’approfondimento dei temi legati alle malattie rare con l'obiettivo di tradurre in proposte concrete le esigenze dei malati rari e dei loro caregiver. Tra i 13 componenti del Tavolo multistakeholder è presente anche Cittadinanzattiva, rappresentata da Tiziana Nicoletti, Responsabile delle associazioni dei malati cronici e rari - Cnamc di Cittadinanzattiva.

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La pandemia globale ancora in essere sta minando fortemente la salute pubblica. In Italia tra i casi colpiti da Covid-19 finora risulta una percentuale del 5,5% e del 9,6% rispettivamente relativa alla fascia d'età pediatrica e adolescenziale (0-9 e 10-19 anni). Pur essendo la fascia d'età superiore ai 12 anni quella meno colpita dalla malattia da coronavirus, alcune evidenze scientifiche sottolineano il verificarsi anche nei bambini di questa età di alcune complicanze derivanti da un'infezione poco o asintomatica da SARS-CoV-2, come accade negli adulti. Da qui la necessità della Società di Pediatria di formulare delle raccoandazioni per orientare meglio la scelta nella vaccinazione anti covid anche per questo target di popolazione.

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