Cittadinanzattiva e Osservatorio Malattie Rare si appellano al Ministero: “Attenzione a non seguire lo stesso destino dei LEA o degli Screening: fatta la legge bisogna rispettare le scadenze che ne conseguono”
La legge 175/2021, nota per lo più come Testo Unico Malattie Rare, è entrata in vigore il 12 dicembre 2021, ma i decreti e gli atti necessari a tradurla in pratica, cinque in tutto, cominciano già ad accumulare ritardo. La prima scadenza fissata dal legislatore era quella del 10 febbraio 2022, data entro la quale doveva essere nominato con decreto ministeriale il Comitato Nazionale per le Malattie Rare, un organismo che nelle intenzioni del legislatore deve assicurare la partecipazione di tutti i soggetti portatori di interesse alla realizzazione delle politiche in materia di malattie rare. È passato però un mese dalla data fissata e il decreto non c’è. Ai soggetti civici che ne hanno accompagnato l’iter legislativo, durato ben 3 anni, questa mancanza non è sfuggita, e per questo il Coordinamento nazionale Associazioni Malati cronici e rari (CnAMC) di Cittadinanzattiva e Osservatorio Malattie Rare hanno deciso di appellarsi congiuntamente al Ministero della Salute.
“Di fronte al fatto che già si faccia ritardo sul primo decreto, il più semplice – dice Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice di Osservatorio Malattie Rare – si è legittimati a temere che si ripeta una storia già vista. La sorte del Testo Unico Malattie Rare potrebbe, infatti, essere la stessa della legge sui Nuovi LEA, inattuati a causa della mancanza di un decreto del Decreto tariffe, o della legge sullo Screening Neonatale, la cui lista attende di essere aggiornata, anche qui con un decreto che doveva arrivare nel giugno scorso, per non parlare del Piano Nazionale delle Malattie Rare, che è fermo dal 2013”.
Preoccupata anche la Segretaria Generale di Cittadinanzattiva, Anna Lisa Mandorino, che afferma: “Rispettare le scadenze poste per dare attuazione ad una legge approvata dopo ampi confronti con le associazioni dei pazienti e il mondo civico, significa rendere esigibili i diritti delle persone con malattie croniche e rare e delle loro famiglie ma anche rispettare la volontà del Parlamento che ha approvato il Testo Unico all’unanimità. Ci auguriamo che si rimedi presto e che gli atti successivi non subiscano ulteriori ritardi”.
Associazioni, istituzioni e operatori insieme su sei principi per garantire: accesso uniforme sul territorio, trasparenza e congruenza delle informazioni, formazione per gli operatori, semplificazione delle procedure, raggiungimento delle coperture per le vaccinazioni di routine, miglioramento continuo e valutazione della qualità dei servizi.
I servizi vaccinali risentono della mancanza di una regia coordinata tra i vari livelli organizzativi, frutto anche di una incompleta implementazione delle indicazioni già previste dal Piano Nazionale di Prevenzione Vaccinale 2017-2019: il monitoraggio realizzato da Cittadinanzattiva nel periodo settembre/novembre 2021 rivela, tra gli altri dati, che le Anagrafi Vaccinali istituite in ogni Regione non raggiungono il livello di informatizzazione ottimale; le stesse sono disponibili in consultazione e/o aggiornamento a tutti gli operatori coinvolti solo in alcune regioni (non succede invece in Abruzzo, Marche, Molise, Veneto, Umbria). Sono rilevate anche difformità per quanto riguarda i soggetti deputati a effettuare le somministrazioni: in Toscana, ad esempio, i Pediatri di libera scelta si occupano di tutte le vaccinazioni ai bambini, mentre in altre Regioni (Marche, Umbria, Veneto) effettuano solo l’antinfluenzale. Gli accordi regionali, volti al coinvolgimento di Medici di medicina generale e Pediatri di libera scelta nelle vaccinazioni, non sono presenti in tutte le regioni; laddove siglati, i medici non sempre sono d’accordo su quali vaccinazioni vi siano comprese.
“Aggiornate subito i LEA”, è questa la richiesta chiara e forte che oltre 130 associazioni di malati cronici e rari – aderenti all’Alleanza Malattie Rare coordinata dall’Osservatorio Malattie Rare e al Coordinamento Nazionale Malati cronici e rari (CNAMC) di Cittadinanzattiva – fanno alle Regioni. Il primo passo da fare, spiegano in una lettera che è stata inviata la scorsa settimana a tutti i livelli istituzionali, è approvare la bozza di Decreto Tariffe ferma ormai da oltre due mesi alla firma della Conferenza delle Regioni. “Ancora una volta siamo di fronte a leggi fatte per i malati e non applicate a causa della mancanza di decreti attuativi. I ‘Nuovi LEA’ approvati nel 2017 non sono infatti ancora realtà perché manca il decreto sulle Tariffe della specialistica ambulatoriale, che contiene anche il nuovo nomenclatore degli ausili e delle protesi. È un paradosso che le Regioni non vogliano firmare, visto che questo documento è stato lungamente preparato dal Ministero della Salute insieme a loro. Senza questo atto tutti quelli conseguenti sono bloccati: non potranno esserci nemmeno nuovi aggiornamenti, che pure già sono stati valutati e che sarebbero necessari, perché non si può aggiornare qualcosa che non è ancora nemmeno in vigore. A rimetterci in questo assurdo tira e molla sono sempre i pazienti”, spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare in un video diffuso proprio in concomitanza con la Giornata delle Malattie Rare.
“Finalmente nel 2017 sono stati definiti i nuovi LEA, ma da allora la situazione è bloccata per mancanza delle tariffe – afferma Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva, anche lei intervenuta con un video sulla vicenda – Da allora tante prestazioni nuove potevano essere messe a disposizione delle persone, ma non è stato fatto. Le Regioni nel tempo si sono mosse ognuna in modo differente e alcune sono rimaste molto indietro nel garantire i diritti dei cittadini ad alcune prestazioni, come la procreazione medicalmente assistita, gli screening neonatali estesi o i test genetici per alcune forme tumorali. Questo decreto va approvato in tempi rapidissimi; occorre tornare e in fretta alle cure ordinarie, perché i cittadini, in modo particolare quelli con malattie croniche e rare, non possono più aspettare, occorre che la voce di oltre 130 associazioni sia ascoltata”.
“Siamo all’avvio dell’iter della riforma sulla non autosufficienza, i cui primi atti consisteranno nella presentazione del Disegno di Legge Delega da parte del Governo e nella sua successiva discussione in Parlamento. Occorre fare presto ed unire le forze con l’obiettivo di arrivare ad una riforma, attesa da oltre 20 anni, che sia all’altezza delle esigenze dei 3,8 milioni di anziani non autosufficienti e delle loro famiglie”, è quanto affermano le circa 50 organizzazioni del “Patto per un nuovo welfare sulla non autosufficienza” che hanno elaborato un’articolata proposta finalizzata ad arricchire il Disegno di legge delega a cui sta lavorando il Governo. La proposta verte intorno a cinque messaggi fondamentali: arrivare ad una riforma ambiziosa; superare la frammentazione delle misure e dei servizi; dare risposte diverse ai diversi bisogni; puntare a percorsi di assistenza semplici ed unitari; conseguire la tutela pubblica della non autosufficienza.
Il cuore di quanto proposto dal Patto è l’istituzione di un Sistema Nazionale di Assistenza agli anziani non autosufficienti che, attraverso uno stretto coordinamento fra Stato, Regioni e Comuni, definisca un percorso unico e chiaro ed integri le prestazioni sanitarie e quelle sociali a favore dei quasi 4 milioni di anziani non autosufficienti e delle loro famiglie.
“Chiediamo la rapida approvazione del Decreto Tariffe per l’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica, e una revisione periodica e certa non solo dei Livelli Essenziali di Assistenza ma anche dei decreti ad essi connessi per evitare futuri ritardi e perdite di tempo che incidono irrimediabilmente sulla vita delle persone”. A distanza di due settimane dal primo appello, 133Associazioni di malati cronici e rari aderenti al Cnamc di Cittadinanzattiva e all’Alleanza Malattie Rare coordinata da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) scrivono al presidente Draghi, al Ministro Speranza, al Presidente della Conferenza delle Regioni Fedriga e al Coordinatore della Commissione Salute delle Regioni Donini, affinché si superi l’impasse che a livello istituzionale sta bloccando il Decreto Tariffe in Conferenza Stato-Regioni, e con esso l’entrata in vigore dei nuovi Livelli essenziali di assistenza.
Maculopatie: Protocollo di Intesa fra Cittadinanzattiva, FAND, FNP CISL pensionati, GOAL e Comitato Macula
La maculopatia è una patologia cronica oculare sempre più diffusa tra la popolazione anziana. Ogni anno si ammalano in Italia circa 63.000 persone di maculopatia degenerativa legata all’età e si stima che oltre 2 milioni di over 60enni siano affetti da questa grave malattia.
Tutela dei diritti dei pazienti affetti da maculopatia e dei loro caregiver: questa la finalità del Protocollo d’Intesa firmato oggi da Cittadinanzattiva, FAND (Associazione Italiana Diabetici), FNP CISL (Federazione Nazionale Pensionati), GOAL (Gruppo Oculisti Ambulatoriali Liberi) e Comitato Macula. Il Protocollo d’Intesa stabilisce gli obiettivi più concreti e pratici, a cominciare dalla promozione di campagne di prevenzione per la riduzione dei fattori di rischio e dall’incentivazione e implementazione di politiche di assistenza comuni, sia nei livelli territoriali regionali che localmente. Secondo obiettivo dell’intesa è la promozione di un’informazione al cittadino corretta e completa, che aumenti la consapevolezza e le possibilità di individuare precocemente la patologia. Il monitoraggio dell’accesso ai farmaci e ai servizi sanitari necessari per il paziente affetto da maculopatia è il terzo obiettivo del Protocollo, per evitare che la presa in carico e la gestione del paziente siano inficiate dalle condizioni economiche personali, dal luogo di residenza o dalle scelte di politica sanitaria effettuate dalle Regioni.
“Ieri, in occasione della audizione presso la Commissione Parlamentare per l’Infanzia, la Ministra Cartabia ha richiamato nuovamente l’attenzione sul gravissimo ed irrisolto problema della presenza dei bambini in carcere al seguito delle madri detenute. Per questo chiediamo che si acceleri l’iter di approvazione della proposta di legge Siani, depositata già a fine 2019, evitando così di buttare all'aria tre anni di impegno di parte delle istituzioni e di tutte le associazioni” ad affermarlo Laura Liberto, coordinatrice nazionale Giustizia per i diritti – Cittadinanzattiva, che da tempo è impegnata, insieme all’associazione A Roma insieme Leda Colombini, a richiamare e tenere viva l’attenzione pubblica e delle istituzioni perché si approvino misure efficaci che consentano di mettere fine in via definitiva al fenomeno dell’incarcerazione dell’infanzia.
In particolare, la Ministra ha sottolineato che “l’obiettivo ideale deve essere quello di “mai più bambini in carcere”, perché “anche un solo bambino ristretto è di troppo”.
#DatiBeneComune pubblica oggi il dossier I dati che vorrei per richiedere al Governo la pubblicazione di dati aperti precisi, puntuali, tempestivi, riutilizzabili sui progetti del PNRR. Il dossier riassume i desideri della società civile italiana, dato che ad oggi, gli sforzi delle istituzioni sono ancora carenti su questo fronte e la sezione open data del sito italiadomani.gov.it è sparita, perchè evidentemente inadeguata, e ancora non è stata ripristinata. Da maggio 2021, la campagna #DatiBeneComune, in collaborazione con l’Osservatorio Civico PNRR, chiede l’apertura di tutti i dati relativi al PNRR e, più in generale, l’apertura di tutti i dati di pubblico interesse e il dossier pubblicato oggi, realizzato grazie all’intervento di autorevoli esperti ed esperte di diverse realtà della società civile, vuole dunque essere un supporto all’azione governativa delineando le caratteristiche e le modalità di pubblicazione dei dati aperti del PNRR, in modo che le attività di monitoraggio civico siano rese possibili. Il dossier pubblicato oggi sarà seguito, nelle prossime settimane, da altri tre dossier incentrati sulle priorità trasversali riconosciute nel PNRR: i dati per misurare l’impatto sulle questioni di genere, quelle generazionali, e quelle territoriali. “I dati che vorrei” intende arricchire il bagaglio culturale dei partecipanti alla prima scuola di monitoraggio online organizzata dall’Osservatorio Civico PNRR in partenza oggi e che è finalizzata a fornire gli strumenti necessari per monitorare i progetti del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza.
“Non siamo più disposti ad attendere. Ora che la pandemia allenta la sua morsa, dobbiamo con urgenza passare ad un “piano di emergenza” per la sanità ordinaria. Cominciando con l’approvazione in tempi rapidi dei nuovi Livelli essenziali di assistenza e, per far questo, occorre che la Conferenza Stato regioni sblocchi il Decreto Tariffe, fermo sul tavolo da qualche settimana. Non farlo significa assumersi una responsabilità politica e morale enorme, poiché significa disconoscere l’insegnamento della pandemia rispetto alla centralità di un Servizio sanitario capace di rispondere ai bisogni di salute dei cittadini e continuare a tenere “sospesa” la sanità pubblica finora focalizzata sulla lotta al Covid”, dichiara Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva.
“Da anni i cittadini italiani, le persone malate, i malati rari aspettano l’aggiornamento dei LEA, aspettano di ottenere cioè quelle prestazioni riconosciute essenziali per garantire la salute stessa degli individui e la salute collettiva. Già nel 2017 i nuovi Livelli essenziali di assistenza sono stati definiti; nel frattempo, grazie ai progressi continui della scienza, altri ne sono stati individuati, e si potrebbero aggiungere, a beneficio di tanti cittadini malati ma anche a vantaggio della prevenzione e della promozione della salute di ogni cittadino. E dunque ora che il Decreto tariffe è arrivato all’intesa presso la Conferenza Stato-Regioni ci aspettiamo che tutto si definisca in tempi rapidissimi, visto che dalla sua approvazione dipendono a catena i provvedimenti che renderebbero i Lea finalmente disponibili. Sarebbe inspiegabile rallentare un provvedimento che deve essere assunto con rapidità, urgenza e necessità. Sbloccando il Decreto Tariffe, infatti, entrano in vigore anche il Nomenclatore della specialistica ambulatoriale e quello dell’assistenza protesica”.
Le storie di tanti giovani nati e cresciuti in Italia per Obiettivo Cittadinanza, la campagna di Cittadinanzattiva e Italiani senza cittadinanza
“Una legge nata vecchia già trenta anni fa e che oggi risulta scollegata del tutto dalla realtà, tra le più rigide nel contesto europeo e soprattutto discriminante nei confronti delle centinaia di migliaia di giovani. Per questo crediamo sia giunto il momento di occuparci con urgenza di una riforma organica, che non si limiti ad introdurre singole modifiche, ma che intervenga su tutte le modalità di acquisizione della cittadinanza, con la generale finalità di ampliarne l’accesso”, è quanto dichiarano Laura Liberto di Cittadinanzattiva e Fioralba Duma del movimento Italiani senza cittadinanza in merito alla legge sulla cittadinanza n. 91 entrata in vigore il 5 febbraio del 1992.
Le due organizzazioni sono promotrici della Campagna Obiettivo cittadinanza, inaugurata alcun mesi fa proprio per ricordare il peso di una legge nata ingiusta e per dare un volto e una voce alle persone che condividono storie e percorsi di vita, si informano sui propri diritti, mettono a disposizione la propria esperienza. “Al contempo, in attesa della riforma della legge, è quantomai necessario contenere i tempi di risposta alle domande di cittadinanza, semplificarne ed accelerarne l’iter burocratico e uniformare le prassi amministrative. Per migliaia di persone, infatti, l’accesso alla cittadinanza costituisce un vero e proprio percorso ad ostacoli, che può durare anni, senza nessuna certezza sui tempi di risposta e sull’esito, con ricadute significative e concrete sulla vita dei richiedenti”, spiegano le due organizzazioni. “Noi Italiani non riconosciuti viviamo direttamente l'impatto di una legge discriminatoria che subiamo come un muro pesante trent’anni che va abbattuto il prima possibile – aggiunge Sonny Olumati del movimento Italiani senza cittadinanza, nato a Roma ma ancora senza passaporto italiano e uno dei volti della Campagna – La riforma della legge sulla cittadinanza è un atto dovuto a più di un milione di bambini e adolescenti qui cresciuti e agli adulti che come me si sentono imprigionati e stranieri in casa propria per la miopia dei politici che votarono il testo nel 1992 e dei politici di oggi che continuano a negare la trasformazione del Paese che noi rappresentiamo nel presente e per il futuro".
Consentire il ritiro dei farmaci antivirali per il trattamento del Covid-19 presso le farmacie di comunità, oltre che presso quelle ospedaliere; semplificare ed uniformare le procedure per il rientro a scuola degli studenti dopo la quarantena, in particolare eliminando ovunque il certificato del medico o del pediatra, che ancora molte scuole continuano a richiedere; superare alcune disfunzioni del sistema che ad oggi non sempre rende disponibile in tempi rapidi il green pass rafforzato, in particolare per chi ha fatto due dosi di vaccino e successivamente è guarito dall’infezione. Sono queste le tre principali richieste che Cittadinanzattiva ha inviato oggi in una lettera aperta al Ministro della Salute Roberto Speranza e al Commissario Figliuolo. “Numerose sono le difficoltà che nelle ultime settimane i cittadini segnalano ai nostri servizi di assistenza, informazione e tutela e che denotano la cosiddetta “burocrazia da covid”. Difficoltà a districarsi fra le regole, tempi lunghi per uscire dall’isolamento e dalle quarantene, anche a causa della richiesta a volte di certificati inutili e di procedure che variano anche di Asl in Asl o da un istituto scolastico all’altro. È indispensabile infatti semplificare alcune procedure, innanzitutto a vantaggio delle persone e per rispondere al senso di responsabilità che la gran parte di esse mostra da ormai due anni nel contrasto alla pandemia; e nello stesso tempo per alleggerire il sistema, in particolare i medici di famiglia e i pediatri, come anche i dirigenti scolastici, che in queste ultime settimane sono stati messi a dura prova dal rapido diffondersi della variante Omicron”, dichiara Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva.
In alcune asl o distretti occorrono anche tre mesi tra la prenotazione e l’effettiva somministrazione delle vaccinazioni non covid obbligatorie (come difterite-tetano-pertosse, polio) e raccomandate (come antinfluenzale, HPV, Meningite ACWY, Herpes Zoster, Pneumococco), con attese medie che vanno da 4/8 giorni fino anche ai 20/40 giorni a seconda delle regioni. Le discrepanze non sono solo fra le regioni ma anche fra le singole Asl. A sorpresa, si aspetta mediamente di più al Nord rispetto al Sud. Bene Puglia e Toscana dove non si superano mai i 15 giorni di attesa. Sui tempi ha inciso direttamente la pandemia se si pensa che, fra marzo 2020 e fine 2021, oltre il 40% dei Centri vaccinali ha subito riduzione di personale e degli orari di apertura; uno su dieci è stato addirittura chiuso. A fine 2021 tutti i centri sono stati riaperti, nel 80% dei casi gli orari sono stati ripristinati, mentre la dotazione di personale è ritornata al livello precedente la pandemia solo nel 47% dei Centri. Poco chiara l’informazione sulla possibilità di effettuare le vaccinazioni presso gli studi dei medici di famiglia e dei pediatri: i siti web delle Regioni e delle Asl segnalano come “disponibili alle vaccinazioni” soltanto il 38% degli studi di MMG e il 48% degli ambulatori pediatrici. Mancano inoltre informazioni precise su tipologia di vaccinazione erogata e su modalità di prenotazione, nonostante la stessa sia obbligatoria per la gran parte dei centri. Garantiscono la vaccinazione anche in orario pomeridiano il 79,5% dei Centri, l’84% degli studi dei MMG e il 75% degli studi pediatrici; questa possibilità è garantita di sabato solo nel 2% dei centri vaccinali, nel quasi 39% degli studi medici e nel 25% di quelli pediatrici. È questa l’anticipazione di alcuni dati scaturiti da una indagine svolta da Cittadinanzattiva nell’ambito del progetto “Carta della qualità dei servizi vaccinali”, promosso con il contributo non condizionato di GSK, MSD e Sanofi Pasteur.
Among the proposals: screening and vaccines in the places closest to citizens, creation of cancer registries in all regions, building of a national portal of innovation, promotion of the law on the right to oblivion.
A year ago, Cittadinanzattiva gathered around a virtual table more than 60 people including representatives of institutions, of universities, of the research field, of civic and patient organizations, and of the private sector, inaugurating a long series of meetings with the aim of defining a long-term strategic vision in the fight against cancer in our country. At the center of the debate was a reflection on the Covid-19 pandemic situation and the emergency of suspended or cancelled ordinary treatments due to Covid: 4 million cancer screenings were postponed between 2020 and 2021; and between 50-80% of surgeries were postponed, even in the oncological area. The new wave linked to the Omicron variant has led many local health authorities (ASL in Italian), often on entire territories, to block again the programmable services and provisions.
It is from these premises that the document "Together for the oncology of the future" was born. It was presented last January 18th, 2022, by Cittadinanzattiva, with the support of Novartis, and realized thanks to the contribution of about 60 experts from patient associations, scientific societies, and the healthcare, academic and institutional world. The work was also guided by the European Plan against Cancer, built on four pillars (Prevention, Early Diagnosis, Treatment and Quality of Life) and the National Resilience and Recovery Plan (NRRP) which focuses on innovation, digital health, proximity care, social inclusion, and management of chronicity.
Fra le proposte: screening e vaccini nei luoghi più vicini ai cittadini, realizzare Registri tumori in tutte le Regioni, costruire un Portale nazionale dell’innovazione, promuovere la legge sul diritto all’oblio.
Un anno fa Cittadinanzattiva raccoglieva attorno ad un tavolo virtuale oltre 60 soggetti tra rappresentanti delle istituzioni, dell’Università, del mondo della ricerca, delle organizzazioni civiche e dei pazienti e del mondo privato, inaugurando una lunga serie di incontri con l’obiettivo di definire una visione strategica di lungo termine nella lotta al cancro nel nostro Paese. Al centro dei lavori la riflessione sulla situazione pandemica e sull’emergenza delle cure ordinarie sospese o annullate a causa del covid: ben 4 milioni gli screening oncologici rimandati fra il 2020 e il 2021; rinviati fra il 50-80% degli interventi chirurgici, anche in area oncologica. La nuova ondata legata alla variante Omicron ha indotto molte Asl, spesso su interi territori, a bloccare nuovamente le prestazioni programmabili. È da queste premesse che nasce il documento “Insieme per l’oncologia del futuro”, presentato oggi da Cittadinanzattiva, con il supporto di Novartis, e realizzato grazie al contributo di circa 60 esperti di associazioni di pazienti, società scientifiche, mondo sanitario, accademico ed istituzionale. A guidare il lavoro è stato anche il Piano Europeo contro il Cancro, costruito su quattro pilastri (Prevenzione, Diagnosi precoce, Trattamento e Qualità della vita) e il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza che punta su innovazione, salute digitale, cure di prossimità, inclusione sociale, gestione della cronicità.
Cittadinanzattiva ha reso pubblici oggi i dati di “Mi sta a cuore: un’indagine sul paziente con patologia cardiovascolare”, che ha coinvolto - da luglio a settembre scorsi - 3073 fra pazienti e medici con l’obiettivo di fare il quadro sull’organizzazione dei servizi, l’individuazione di criticità e occasioni di miglioramento dalla diagnosi alla presa in carico, fino alla gestione degli eventi acuti. Due questionari per coinvolgere pazienti, specialisti ospedalieri e medici di base, orientando l’indagine su temi quali la qualità dei servizi, le reti di presa in carico del paziente, l’informazione sui rischi e la gestione della patologia.
“L’indagine – commenta Francesca Moccia, vice segretaria generale di Cittadinanzattiva - mostra una buona capillarità di strutture e servizi sul territorio, presenti nel raggio di 40 km per oltre il 70% dei pazienti, ma una forte inadeguatezza dei modelli di gestione del percorso di cura, che rischia di vanificare l’efficacia degli interventi. Modelli applicati a macchia di leopardo che generano difficoltà d’accesso ai servizi e disuguaglianze territoriali. La cardiologia sta soffrendo gravi disagi legati ai ritardi di accesso alle prestazioni segnalati fin dalla prima fase emergenziale e che ancora oggi persistono senza soluzioni: quasi la metà dei cittadini intervistati si è vista sospendere o rimandare le visite senza data, mentre solo il 3% è stato inserito in programmi di telemedicina. La mortalità per patologie cardiovascolari è più che raddoppiata con la pandemia e per questo bisogna urgentemente intervenire per porre fine agli enormi danni che la mancata assistenza del paziente cardiovascolare sta determinando e di cui purtroppo già oggi conosciamo le proporzioni”
“Comprendiamo e apprezziamo che il Governo voglia fare di tutto per evitare la didattica a distanza. Alle buone intenzioni, riteniamo però che non siano corrisposti provvedimenti adeguati a favorire la ripresa delle scuole in sicurezza. In queste condizioni, da domani si rischia una situazione di caos generalizzato - come traspare dall’appello degli oltre 2000 dirigenti che hanno chiesto di posticipare l’avvio in presenza della didattica - e, come già evidente, di differenti approcci da parte delle Regioni”, dichiara Adriana Bizzarri, coordinatrice nazionale scuola di Cittadinanzattiva. “D’altra parte non possiamo sottovalutare i timori da parte di molte famiglie e del personale scolastico circa il rischio che, qualora si optasse per la dad nelle prossime due settimane, si scivoli inevitabilmente in un prolungamento della chiusura delle scuole sine die con effetti psico-sociali nefasti sui ragazzi e sulle ragazze, e con gravi problemi organizzativi ed economici per le famiglie dei più piccoli.
Ci dispiace constatare che, ancora una volta, ci si è fatti cogliere impreparati sulla gestione della pandemia nella scuola senza predisporre un vero e articolato programma di breve e medio termine: solo sporadici gli interventi per assicurare un maggiore distanziamento con l’acquisizione di nuove aule, così come l’installazione di sistemi di ricambio d’aria che potrebbero contribuire a ridurre la diffusione del virus. Ben poco si è fatto sull’aumento e sul controllo dei trasporti pubblici. La gestione delle quarantene nelle classi si è già rivelata molto complicata nelle settimane precedenti e permangono delle incongruenze ad esempio sugli ultra dodicenni che solo da ieri possono prenotare la dose booster e rischiano quindi, in presenza di due compagni positivi, di essere messi in dad nelle prossime settimane. La mancata consultazione preventiva dei diversi rappresentanti del mondo della scuola da parte del Ministero dell’Istruzione prima e del Governo poi, nella definizione di provvedimenti che li riguardano direttamente, è un grave errore, che non tiene conto delle diverse esigenze, delle informazioni in possesso di chi lavora e studia nelle scuole e che alimenta il malcontento e la sfiducia”.
Appena 15 milioni aggiuntivi rispetto ai 200 in più chiesti dalle organizzazioni del Patto per un nuovo welfare sulla non autosufficienza. Sono le risorse stanziate con un emendamento alla Legge di Bilancio, che si “aggiungono” ai 100 milioni di euro già previsti, per costruire un rafforzamento stabile dei servizi di assistenza domiciliare erogati dai Comuni. In pratica si tratta di appena 39 euro e 65 centesimi per ciascuno dei 2,9 milioni di anziani non autosufficienti. E di appena lo 0,38% dei circa 30 miliardi stanziati dalla Legge di Bilancio. “E’ un passo indietro rispetto agli annunci e alle aperture politiche degli scorsi mesi. Gli anziani non autosufficienti e le loro famiglie sono usciti dall’agenda politica nazionale”, dichiarano le 51 organizzazioni riunite nel Patto che già da luglio aveva chiesto al governo lo stanziamento di almeno 300 mln di euro. Risorse che sarebbero servite per avviare nei territori il percorso di cambiamento da sancire con la successiva riforma dell’assistenza agli anziani non autosufficienti, prevista nel PNRR.
Around 1 billion people worldwide, including 136 million in Europe, suffer from headaches. This is the third most widespread disease in the world; women suffer the most from it, with an incidence three times higher than men, especially in the 25-55 age group. Citizens suffering from migraines and headaches are the focus of Cittadinanzattiva’s survey, whose results are being spread today in the context of the “Colpo di testa: Your Rights on Migraine and Headache” campaign. The campaign, promoted thanks to Teva’s unconditional contribution, was launched in 2020 with the publication of an e-book with stories and valuable suggestions for patients.
The survey data mainly highlight the lack of disability recognition for headaches (reported by 43.7% of respondents), the difficulty in examinations and visits booking in the public sector (22.8%), the medications (23.3%) and supplements’ cost (22.1%), and private/intramoenia medical examinations and visits’ cost (19.6%) and copays (18.4%). Women suffer the most from migraines and headaches (89% of the interviewed sample). The most affected age group is the one between 30 and 55 years (69.6%), with a frequency of headaches episodes exceeding 15 times per month (for 29.8% of respondents) of variable duration from hours to days, for 39.8% of the sample. On a scale of 1 to 10, 88% of respondents report pain intensity from 7 to 10. Those who have received a headache have waited, in 30% of cases, from 5 to 7 years and more. "Although migraine has been recognized under Law 81/20 as a chronic disabling disease, progress must be made to ensure greater protection and rights for citizens suffering from it. First and foremost, this can be done by strengthening and extending the diagnosis and treatment centers throughout the territory (1/3 of the respondents requires greater capillarity) and by investing particularly in GP’s training to make sure that some signals are not underestimated, and an early diagnosis of the disease is possible”, says Anna Lisa Mandorino, Cittadinanzattiva’s Secretary-General.
The survey, downloadable at this link, involved 671 citizens of all Italian regions, reflecting the daily experience and the journey of three categories of people: those who received a headache diagnosis (88.2% of the total), those who are still in the stage of clinical and diagnostic assessment/examination (4.3%) and, finally, those who have not yet taken action to investigate the causes of their headaches (6.4%). Among those surveyed who received a diagnosis, 69.1% suffer from migraines, 12.8% from tension-type headaches, and 10.7% from cluster headaches. The survey shows that headaches significantly affect and undermine family (79.9%), social life (80.5%), and career/study path (79.3%), to the point of sometimes/often experiencing discomfort when reporting to others headaches’ (73.6%) suffering. Compared to the treatment plan, Cittadinanzattiva’s Survey finds that only 5% of the respondents with a headache diagnosis are included in a Diagnostic Therapeutic Assistance Pathway (PDTA) specific to the pathology, while 7.6% are not included, although the residence region would provide for it. 59.2% of those surveyed are partially or not at all satisfied with the effectiveness of drug therapies. On their initiative, 44.1% of respondents sometimes/often take more drugs doses than prescribed or recommended in the package leaflet; 34.4% completed the prescribed treatments, while 32.9% were forced to stop them due to side effects or simply because they felt that the treatment was not effective (32.4%). 37% of respondents are unaware of innovative monoclonal therapies or find it difficult to know where these therapies are prescribed and from whom (6,6%). In a handful of cases, difficulties are met in booking an appointment to headache centers entitled to their prescription (5.2%). Similar inconveniences also arise for those suffering from cluster headaches: 14.8% do not know what oxygen therapy is, and 7.6% declare they have not received information from the neurologist or the Headache Center.
Those who suffer from migraine and headaches demand flexibility in working hours, to be the ability to work from home when needed (48.8%), a dedicated number in case of need and emergency (39.2%), qualified and up-to-date healthcare professionals (35.5%), correct and adequate information on headaches (31.2%). To support families, providing incentives or babysitters and/or caregivers’ relief (19.4%) and the presence of a social network and volunteering (7.4%) would help.
"The challenge — remarks Mandorino — is that to the approval of the law that recognizes headache as a disabling disease, the implementing decrees to provide the right support to patients suffering from it would follow. It is necessary to provide for a code of exemption for chronic primary headache and to ensure, throughout the national territory, access to innovative medicines as well as uniform criteria for the assessment and possible recognition of civil disability”.
Translation by Ginevra Varallo ACN Staff
Pazienti con emicrania e cefalea: la nostra indagine per la campagna "Colpo di testa"
Circa 1 miliardo di persone nel mondo, di cui 136 milioni in Europa, soffre di cefalea. Si tratta della terza patologia più diffusa a livello globale; ad esserne colpite di più sono le donne, con una incidenza tre volte superiore rispetto agli uomini, in particolare nella fascia d'età tra i 25 e i 55 anni. I cittadini affetti da emicrania e cefalea sono al centro dell’indagine di Cittadinanzattiva, i cui risultati vengono diffusi oggi nell’ambito della campagna “Colpo di testa: i tuoi diritti su emicrania e cefalea”. La campagna, promossa grazie al contributo non condizionato di Teva, è stata avviata nel 2020 con la pubblicazione di un e-book con storie e consigli utili per i pazienti. I dati dell’indagine evidenziano principalmente il mancato riconoscimento dell’invalidità per la cefalea (lo denuncia il 43,7% degli intervistati), la difficile prenotazione di esami e visite nel “pubblico” (22,8%), i costi per l’acquisto di farmaci (23,3%) e di integratori (22,1%), quelli per esami e visite private/intramoenia (19,6%) e i ticket (18,4%). A soffrire di emicrania e cefalea sono soprattutto le donne (89% del campione intervistato). La fascia d’età più colpita è quella fra i 30 e i 55 anni (69,6%), con una frequenza di episodi di mal di testa superiore a 15 attacchi al mese (per il 29,8% degli intervistati) di durata variabile fra ore e giornate, per il 39,8% del campione. In una scala da 1 a 10, l’88% degli intervistati racconta di un dolore con intensità da 7 a 10. Chi ha ricevuto una diagnosi di cefalea ha atteso, nel 30% dei casi, da 5 a 7 anni e oltre. “Sebbene l’emicrania sia stata riconosciuta, con la legge 81/20, come patologia cronica invalidante, è necessario che siano fatti alcuni passi avanti per garantire maggiori tutele e diritti ai cittadini che ne soffrono. Innanzitutto rafforzando ed estendendo i centri di diagnosi e cura su tutto il territorio (1/3 degli intervistati richiede una maggiore capillarità) e investendo sulla formazione in particolare dei medici di medicina generale per fare in modo che non siano sottovalutati alcuni segnali e si arrivi ad una diagnosi precoce della malattia, dichiara Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva.
Presentato il XIX Rapporto di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità:
liste di attesa in aumento con la pandemia. Un paziente su cinque rinuncia alle cure per motivi economici. E i caregiver chiedono più riconoscimenti e tutele.
Il Rapporto, l’Abstract e le infografiche sono scaricabili a questo link
Un paziente su due dichiara che con la pandemia sono aumentate le criticità nell’accesso alla diagnosi e cura per la propria patologia. A subire rinvii e ritardi sono ancora le visite specialistiche e diagnostiche, in aumento le difficoltà ad attivare l’assistenza domiciliare integrata e a farsi riconoscere l’invalidità o handicap. Va meglio sul fronte della prevenzione, grazie al recupero di alcuni ritardi negli screening programmati e nelle vaccinazioni ordinarie. Dalla pandemia inoltre un impulso positivo alla telemedicina.
Costi privati in aumento per un paziente su due e uno su cinque è stato costretto a rinunciare alle cure per motivi economici.
Dalle Regioni risposte frammentate su organizzazione dei servizi e accesso alle cure per le fratture da fragilità ossea, medici specialisti in difficoltà tra mancanza di informazioni e procedure differenti anche fra singole ASL. Bene la recente approvazione delle Linee Guida a livello nazionale, poiché danno indicazioni per agire sull'appropriatezza degli interventi terapeutico-assistenziali e sul miglioramento della presa in carico del paziente, anche attraverso l’introduzione di un codice identificativo della frattura da fragilità ossea. Sono queste alcune delle informazioni che emergono dalla seconda indagine di Cittadinanzattiva realizzata tramite due questionari che hanno coinvolto medici specialisti e referenti regionali.
Il Monitoraggio sulle fratture da fragilità ossea, realizzato da Cittadinanzattiva con il contributo non condizionato di UCB, viene presentato all’interno del congresso nazionale ORTOMED. Obiettivo del lavoro è quello di produrre dati ed evidenze circa la presa in carico del paziente con fratture da fragilità ossea nelle regioni coinvolte dal monitoraggio, sensibilizzando a livello territoriale sul tema e misurando il divario tra quanto delineato nel PDTA e ciò che accade nella realtà.
Tavolo di lavoro con Istituzioni e Associazioni su accesso al vaccino nei vari territori, e su co-somministrazione con antinfluenzale
Cittadinanzattiva lancia l’attività di raccolta dati e approfondimento sul tema della vaccinazione antipneumococcica. Predisposto un monitoraggio nazionale in due questionari rivolti a cittadini e medici, con diversi obiettivi: far emergere la conoscenza dei primi nei confronti del vaccino antipneumococco, fotografare gli attuali modelli organizzativi regionali e valutare come la co-somministrazione con la vaccinazione antinfluenzale possa favorire una più ampia adesione, in particolare dei soggetti a rischio e agevolare l'organizzazione dei programmi vaccinali. Il monitoraggio nazionale segue il Tavolo di lavoro, tenutosi lo scorso 26 novembre, in cui Associazioni e Istituzioni (oltre a Cittadinanzattiva, hanno partecipato Ministero della Salute, Regione Lazio, FIMMG, Federfarma, Società Italiana di Pediatria, Società italiana Diabetologia, Associazione Italiana Pazienti BPCO, Latina Cuore per Conacuore) hanno stabilito i temi e le priorità a proposito di vaccinazione antipneumococco. In particolare il Tavolo ha messo in evidenza che il Ministero della Salute si è espresso favorevolmente sulla co-somministrazione e che l'OMS, in più occasioni, ha ricordato l’utilità di rivolgere alle persone più vulnerabili (anziani, pazienti cronici e fragili) la vaccinazione antinfluenzale e quella anti-pneumococcica in un’unica seduta. Le stesse potrebbero essere associate anche alla terza dose del vaccino anti-Covid.
Accrescere il livello di informazione, consapevolezza e partecipazione nel processo di cura da parte dei pazienti affetti da mieloma multiplo e, nello stesso tempo, favorire l’armonizzazione dei sistemi sanitari regionali affinché garantiscano ovunque pari diritti ai pazienti e alle loro famiglie. Sono questi gli obiettivi della Carta dei diritti del paziente con mieloma multiplo, promossa da Cittadinanzattiva con il contributo non condizionato di GSK, e presentata oggi nel corso di un evento.
In Italia, il mieloma multiplo rappresenta l’1,5% di tutti i tumori diagnosticati nella donna (7,7 casi ogni 100.000 abitanti per anno) e l’1,6% di quelli diagnosticati nell’uomo (11,1 casi ogni 100.000 abitanti per anno). Nel nostro Paese ogni anno si stimano circa 5700 nuovi casi di mieloma multiplo, con un'incidenza di 3.019 casi negli u
Rifiuti: cresce ancora la tassa, 312 euro a famiglia nel 2021. Campania la regione più costosa (416€), Veneto la più economica (232€). Cresce la raccolta differenziata ma scarse le iniziative per favorire il riuso e limitare i rifiuti
I nuovi dati dell’Osservatorio Prezzi e Tariffe di Cittadinanzattiva
È di 312€ la tassa per i rifiuti pagata in media nel 2021 da una famiglia nel nostro Paese, con un aumento dell’1,5% rispetto all'anno precedente. La regione con la spesa media più bassa è il Veneto (€232), dove si registra anche una diminuzione del 4% circa rispetto all'anno precedente. Al contrario, la regione con la spesa più elevata resta la Campania (€416, -0,6% rispetto al 2020).
Nel corso dell’udienza preliminare per il processo sul crollo del Ponte Morandi, la giudice Fagioni ha oggi disposto l’esclusione dalla costituzione di parte civile di Cittadinanzattiva, come anche di altre organizzazioni civiche e dei sindacati nonché di singoli cittadini che ne avevano fatto richiesta. “Non condividiamo minimamente le motivazioni addotte dal giudice, perché Cittadinanzattiva è stata più volte riconosciuta come parte civile in altri processi di rilievo nazionale sul tema della sicurezza, ad esempio quello per la strage di Viareggio, e il suo statuto così come le attività che svolge sui territori sono strettamente connessi alla tutela di interessi individuali e collettivi sul tema della sicurezza.
