NIGHTINGALE è un progetto volto a realizzare e testare un multi-strumento integrato per la risposta alle grandi Emergenze Mediche.
Una tecnologia che metterà in rete diversi soggetti coinvolti nella gestione dell’emergenza medica, e che è al servizio dei servizi medici di emergenza e delle agenzie di protezione civile non mediche (vigili del fuoco, polizia e ricerca e soccorso personale, ma anche volontari e cittadini) e che garantirà un rinnovamento del supporto pre-ospedaliero e del triage.
Il 26 e 27 ottobre si è svolto il primo incontro ufficiale dei partner del progetto NIGHTINGALE (Nuovo toolkit integrato per un migliore supporto vitale pre-ospedaliero e triage nelle emergenze impegnative e di grandi dimensioni).
Il coordinatore del progetto è ICCS Institute of Communication and Computer Systems, un istituto di ricerca in campo informatico greco.
Gli obiettivi
Implementare strumenti, servizi e applicazioni necessari per aggiornare la valutazione della popolazione ferita e colpita e gestire le vittime (triage) offrendo loro i mezzi per eseguire l'identificazione digitale;
favorire la tracciabilità, supportare diagnosi e prognosi rapide e monitoraggio continuo consentendo un'accurata classificazione delle condizioni mediche, ottimizzando il supporto pre-ospedaliero e il controllo dei danni attraverso il monitoraggio, la tracciabilità, l'instradamento e l'utilizzo di strumenti che si servono dell'intelligenza artificiale, che consentano il monitoraggio e la correlazione continui di segni vitali e azioni;
consentire una risposta condivisa tra servizi medici di emergenza, personale di protezione civile non medico, volontari e cittadini aumentando il loro campo visivo, la condivisione delle informazioni e le comunicazioni tra i team e con le vittime.
Come verranno raggiunti
La NIT-MR (il nuovo multi strumento per la risposta alle emergenze mediche) sarà al servizio dei medici di emergenza, del personale della protezione civile non medica, dei volontari e dei cittadini e dovrà essere convalidato con test approfonditi, formazione e convalida nel quadro di una ricca formazione - di esercitazioni, test di integrazione di laboratorio, test sul campo su piccola scala e convalide sul campo a scala intera - verso il potenziamento della risposta medica di emergenza e la gestione degli incidenti di massa.
Il ruolo di Cittadinanzattiva
Cittadinanzattiva vuole portare la sua esperienza diretta nel progetto: il punto di vista dei cittadini, che in comunità e gruppi sociali contribuiscono alla resilienza sociale.
Porteremo la nostra esperienza anche per lo sviluppo dei materiali per le pratiche e degli approcci, cercando di far sì che gli strumenti che verranno sviluppati in seno al progetto (per esempio un APP) siano utili e usufruibili dai cittadini. Parteciperemo all'analisi e all'individuazione delle soluzioni che migliorano l'effettivo coinvolgimento del pubblico. Inoltre, saremo coinvolti nelle esercitazioni promuovendo la partecipazione dei cittadini.
Infine, parteciperemo nella disseminazione e comunicazione dei risultati del progetto in Italia e in Europa.
Daniela Quaggia, Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.;
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Il materiale presentato e le opinioni qui espresse sono di esclusiva responsabilità degli autori. La Commissione europea e l'Agenzia esecutiva per la ricerca europea non sono responsabili dell'uso che viene fatto delle informazioni in esso contenute.
Questo progetto ha ricevuto finanziamenti dal programma di ricerca e innovazione Orizzonte 2020 dell'Unione Europea nell'ambito della convenzione di sovvenzione n. 101021957
Ha preso il via ufficialmente il primo gennaio 2022 il progetto europeo FACILITATE (FrAmework for ClInicaL trIal participants’ daTA reutilization for a fully Transparent and Ethical Ecosystem).
FACILITATE ha l’obiettivo di sviluppare un quadro etico, legale e normativo che consenta la restituzione dei dati degli studi clinici ai partecipanti ai trial e agli altri professionisti sanitari coinvolti nella loro cura, inoltre vuole realizzare un processo che permetta di riutilizzare i dati raccolti anche nelle ricerche future.
Il progetto vuole così consentire non solo la “portabilità” dei dati dei pazienti, ma anche cambiare il ruolo stesso dei pazienti nella strategia e nella progettazione degli studi clinici (con tanti nuovi diritti e responsabilità). Questo ruolo innovativo è stato a lungo ricercato e ampiamente discusso negli ultimi anni, anche grazie al processo che ha portato al nuovo regolamento dell'UE sugli studi clinici. Tuttavia, non è ancora mai stato applicato del tutto.
Cos’è FACILITATE?
È un progetto finanziato nell’ambito dell’ Innovative Medicines Initiative una partnership pubblico-privata che finanzia la ricerca e l’innovazione medica con il programma europeo Horizon 2020 e la Federazione Europea delle Industrie Farmaceutiche (EFPIA).
Qual è l’obiettivo di questo progetto europeo?
Le sperimentazioni e gli studi clinici generano una grande mole di dati di alta qualità, ma solo raramente essi vengono restituiti ai partecipanti. Inoltre, i dati sono generalmente conservati in archivi separati e non possono essere utilizzati per altri studi. Per questo ci poniamo il fine di sviluppare un prototipo di un processo centrato sul paziente e basato sui dati, che consenta la restituzione dei dati degli studi clinici ai partecipanti allo studio e il loro riutilizzo. Il “processo prototipo” sarà costruito all'interno di un quadro etico approvato che rispetta il GDPR, il regolamento generale sulla protezione dei dati dell'Unione Europea.
FACILITATE genererà quindi soluzioni tecnologiche per consentire la condivisione e il riutilizzo dei dati, basandosi prima di tutto sui bisogni e le necessità dei pazienti e degli stakeholder sanitari coinvolti.
Con il consenso del paziente, FACILITATE sarà in grado di riutilizzare e incrociare i dati con quelli contenuti in altri archivi, inclusi quelli di real world evidence (RWE) acquisiti in più impostazioni e dispositivi.
FACILITATE offre una concreta possibilità di cambiare l'attuale paradigma sanitario, mettendo la partecipazione dei pazienti al centro della ricerca clinica, trasmettendo ai pazienti la fiducia necessaria per passare da destinatario di cure a protagonista attivo, consapevole della propria salute!
Che ruolo ha Cittadinanzattiva in FACILITATE?
Cittadinanzattiva è responsabile dell'interazione e il coinvolgimento degli stakeholder: pazienti e loro associazioni, operatori sanitari, aziende farmaceutiche, istituzioni europee e nazionali, comunità di advocacy civica, comitati etici, autorità di regolamentazione e investigatori principali. Il nostro compito è farli partecipare e contribuire allo sviluppo, alla valutazione e all'adozione dei risultati del progetto. Partecipiamo inoltre attivamente alle attività di comunicazione, anche digitale, e disseminazione.
Chi sono gli stakeholder di FACILITATE?
I pazienti, prima di tutto, per mettere i loro bisogni e la loro partecipazione al centro; seguiranno lo stato di avanzamento del progetto dall'inizio e porteranno le proprie conoscenze e prospettive.
I medici e gli operatori sanitari la cui percezione verrà valutata utilizzando questionari strutturati per identificare le criticità e testare l'efficacia delle attività di progetto.
Le aziende farmaceutiche per garantire che i bisogni siano soddisfatti.
Gli attori sanitari a più ampio spettro, a livello nazionale ed europeo: associazioni di pazienti e network europei legati alla salute, attori istituzionali, enti regolatori, con lo scopo di includere le loro diverse prospettive nello sviluppo del progetto.
Cittadinanzattiva condividerà i progressi del progetto sui profili Facebook, Twitter e LinkedIn.
Chi sono gli altri partner del progetto?
Il consorzio, di cui è capofila l’Università di Modena e Reggio Emilia (UNIMORE) e che ha come coordinatore Luca Pani, è costituito da numerosi partner (attualmente 27, ma il numero è destinato a crescere): associazioni di pazienti, università, operatori sanitari, aziende farmaceutiche, progettisti di software, chi processa e gestisce archivi di studi clinici, esperti di etica, avvocati, data manager, data scientist.
Durata del progetto:
4 anni Data di inizio: 1° gennaio 2022 data di fine: 31 Dicembre 2025
Contatti per maggiori informazioni: Daniela Quaggia, Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; Maddalena D’Urso, Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
This project has received funding from the Innovative Medicines Initiative 2 Joint Undertaking (JU) under grant agreement No 101034366. The JU receives support from the European Union’s Horizon 2020 research and innovation programme and EFPIA.
In Europa ogni anno 3,5 milioni di cittadini ricevono una diagnosi di tumore e 1,3 milioni di persone muore a causa di questa diagnosi. In Italia per il 2020 sono stati stimati 377.000 nuovi casi di tumore ( Cfr. AIOM “I numeri del cancro 2020”) ma il valore verosimilmente, registrerà un incremento anche a causa dell’emergenza sanitaria da Covid-19 che ha generato ritardi nell’erogazione delle cure, sospensione di accertamenti, difficoltà di accesso alla prima diagnosi e agli screening oncologici.
La buona notizia è che negli ultimi dieci anni sono stati raggiunti importanti traguardi: è aumentato il numero di sopravvissuti alla diagnosi di tumore e in molti casi, le persone sono tornate ad avere la medesima aspettativa di vita della popolazione generale.
Un percorso per le fratture da fragilità per garantire a tutti i pazienti con fragilità ossea cure adeguate e migliorarne la qualità ed efficienza. Questo l'obiettivo del progetto lanciato da Cittadinanzattiva, e giunto nel 2021 alla sua seconda annualità. Attraverso la definizione del percorso, l’intento è di agire sull’appropriatezza degli interventi, sia di tipo terapeutico che di tipo assistenziale, riorganizzando e rendendo omogeneo l’impatto clinico, organizzativo ed economico, in modo da contribuire a incrementare ampliare e, soprattutto, migliorare la presa in carico del paziente con fragilità ossea e la continuità delle cure e, rendere il SSN più sostenibile attraverso una razionalizzazione dell’offerta e l’eliminazione delle disuguaglianze alle cure che vivono i cittadini sul territorio nazionale.
Cittadinanzattiva intende proseguire l’impegno sul tema delle vaccinazioni e mettere sotto i riflettori il ruolo fondamentale svolto dalla vaccinazione antipneumococcica, strumento per prevenire la polmonite e le sue complicanze. Il vaccino antipneumococco ha dimostrato di essere efficace e sicuro anche negli adulti sani e nei pazienti di età superiore a 65 con deficit del sistema immunitario o che soffrono di malattie croniche (es. BPCO, diabete, patologie del sistema cardiocircolatorio).
Il Ministero della Salute si è espresso favorevolmente sulla co-somministrazione e l’OMS, in più occasioni, ha rammentato l’utilità di rivolgere alle persone più vulnerabili (anziani, pazienti cronici e fragili) la vaccinazione antinfluenzale e quella anti-pneumococcica. La vaccinazione antinfluenzale di questo autunno offre l’opportunità di ricevere simultaneamente più vaccini tra quelli previsti dal Piano Nazionale di Prevenzione Vaccinale (PPNV), anche insieme alla terza dose del vaccino covid, in un’unica seduta e in piena sicurezza. In questo modo si facilita la diagnosi differenziale tra Covid-19 ed altre patologie e si assicura protezione da complicanze. Lo studio EPICOVID19 ha suggerito, in attesa di studi più robusti, come la vaccinazione anti-pneumococcica e, in misura minore, antinfluenzale sia associata a una minore probabilità di infezione da SARS-CoV2. Infine, i dati nazionali sulla copertura dall’anti-pneumococcico negli adulti e nei gruppi a rischio sono scarsi e ad oggi non sappiamo se nel 2019 sia stato raggiunto l’obiettivo del 75%, previsto dal PNPV 2019-2021.
Il Mieloma Multiplo (MM) è un tumore che colpisce le plasmacellule del midollo osseo, ed è la seconda neoplasia del sangue per incidenza, dopo il linfoma. Solo nel 2018, in Europa sono stati diagnosticate circa 50.000 casi. In Italia, il mieloma multiplo rappresenta l’1,5% di tutti i tumori diagnosticati nella donna (7,7 casi ogni 100.000 abitanti per anno) e l’1,6% di tutti i tumori diagnosticati nell’uomo (11,1 casi ogni 100.000 abitanti per anno).
Obiettivo fondamentale del progetto è quello di proclamare specifici diritti fondamentali, a partire da quelli contenuti nella nostra Carta Europea dei Diritti del Malato, dei pazienti con mieloma multiplo.
L’impegno a tutela delle cronicità è una costante nella storia di Cittadinanzattiva. Nel quadro di queste politiche si inserisce l’attenzione particolare riservata alle persone con diabete. Più volte in passato Cittadinanzattiva si è occupata del monitoraggio della qualità delle cure e dell’assistenza per i pazienti diabetici, dei PDTA specifici, della implementazione del Piano Nazionale Diabete, solo per citare alcune tappe.
Il progetto nasce dalla volontà di riprendere il filo di questo impegno. Il diabete continua ad essere una delle emergenze sanitarie globali. Numeri, complicanze, riduzione della aspettativa di vita, costi sociali e sanitari ne fanno una delle patologie di rilievo per i sistemi sanitari e dovrebbero orientare sempre di più ad un investimento maggiore in prevenzione. La condizione di chi si ammala sconta le solite disomogeneità tra regioni diverse del Paese, così come l’accesso alla innovazione tecnologica. La prevenzione, anche se certamente più presente che in passato nella attenzione dei programmatori, resta una politica ancora largamente disattesa, soprattutto se valutata nell’ottica dell’health population management.
CONTESTO - I danni collaterali del COVID-19: le malattie cardiovascolari, la prossima ondata pandemica
Le prove e i dati raccolti durante l'epidemia mostrano che il COVID-19 ha avuto un impatto significativo sui pazienti con malattie cardiovascolari (CVD).
In Italia, per esempio, la paura del contagio ha triplicato il tasso di mortalità per infarto dal 4,1% al 13,7%. Una situazione che rischia di bruciare 20 anni di prevenzione. La causa? Secondo la Società italiana di cardiologia (Sic), le cause vanno dalla mancanza di cure (la riduzione dei ricoveri è stata del 60%) ai ritardi (tempi aumentati del 39%) legati alla paura del contagio. I dati sono il risultato di uno studio nazionale del Sic, condotto in 54 ospedali.
Lo scenario delle aree interne nel nostro Paese fotografa un territorio esteso dal punto di vista geografico e al contempo frammentato e disomogeneo in termini di erogazione e fruizione di servizi, in particolare per quelli essenziali (salute, istruzione e mobilità), che di fatto si traduce in disuguaglianze di ampio spettro rispetto al resto del Paese.
Le aree interne rappresentano infatti, il 52% dei Comuni, coprono circa il 60% della superficie territoriale e ospitano il 22% della popolazione nazionale. Sono luoghi che si contraddistinguono per uno spopolamento progressivo e per l’invecchiamento della popolazione residente, con un aumento del livello delle disuguaglianze, sia nell’accesso che nella qualità dei servizi offerti, in particolare la salute e l’istruzione. Sono luoghi penalizzati da un divario digitale significativo e dalla dismissione progressiva dei servizi a rete, non ultimi sportelli bancari e uffici postali.
Prezioso strumento di politica pubblica, il Rapporto sulla Farmacia nella sua quarta annualità si pone in continuità con l’edizione 2020 incentrandosi in particolare sul ruolo dei farmacisti e delle farmacie nel contesto della pandemia da Covid-19.
Quali i servizi garantiti, sospesi? Quali le iniziative sul versante della prevenzione? In che misura è avvenuta l’adesione delle farmacie alla Campagna vaccinale anti SARS-CoV-2?
Questi alcuni dei principali ambiti che verranno approfonditi dall’indagine che contribuirà a delineare dal punto di vista civico il ruolo svolto dalle farmacie in risposta ai bisogni dei cittadini e delle comunità locali nel contesto dell’emergenza.
Cittadinanzattiva, il Commissario Straordinario per la Ricostruzione post sisma 2016 e ActionAid Italia hanno siglato un "accordo quadro di partenariato" per favorire il coinvolgimento delle comunità e del tessuto socio-economico locale nel processo di ricostruzione del Centro Italia, in particolare nei comuni più colpiti, da dove partiranno già nei prossimi giorni le prime azioni concrete.
Il progetto, denominato “Si. Parte - PercorSI di PARTEcipazione comunitaria per la ricostruzione”, prevede l’impegno delle due organizzazioni, che negli anni hanno sviluppato una qualificata esperienza nella informazione civica e nell’attivazione di percorsi di partecipazione dei cittadini alle fasi di ricostruzione post catastrofe, dall’Aquila 2009, all’Emilia 2012 e nello stesso Centro Italia dopo il 2016, per agevolare il coinvolgimento consapevole della popolazione e delle imprese con una serie di iniziative mirate.
Il progetto “Action for Health and Equity: Addressing Medical Deserts” (AHEAD) mira a ridurre le disuguaglianze di salute affrontando la sfida dei cd. “deserti medici” in Europa. L'obiettivo è quello di ottenere un migliore accesso ai servizi sanitari, soprattutto nelle aree più carenti, e un accesso più equo a un numero sufficiente di operatori sanitari qualificati e motivati, a partire dai paesi coinvolti nel progetto: Italia, Moldavia, Paesi Bassi, Romania e Serbia. Le organizzazioni partner di AHEAD mirano a raggiungere questo obiettivo acquisendo conoscenze, incoraggiando l'innovazione (digitale) nella fornitura di servizi sanitari e applicando un approccio partecipativo alle decisioni politiche sulla salute pubblica.
Obiettivi e attività
Il progetto fornirà conoscenze e strumenti ai responsabili politici pertinenti negli Stati membri dell'UE e nei paesi vicini. Questi strumenti potranno essere utilizzati per definire, progettare e attuare riforme basate sull'evidenza nel campo del personale sanitario che mirino in particolare a contrastare i deserti medici.
I partner di AHEAD si impegneranno nel:
Raccogliere testimonianze e dati sulla manifestazione dei deserti medici
Creare consenso su diverse misure politiche con cui i paesi possono contrastare i deserti medici
Discutere delle opzioni politiche
Durata e fasi del progetto
Il progetto, coordinato da Wemos, ha una durata di 26 mesi, da Aprile 2021 a Maggio 2023, e si articolerà nelle seguenti tre fasi:
Fase 1: raccogliere testimonianze e dati: aprile 2021 - maggio 2022
Fase 2: creare consenso: maggio 2022 - ottobre 2022
Fase 3: discutere delle opzioni politiche: ottobre 2022 - aprile 2023
Risultati attesi
I partner di AHEAD lavoreranno per il raggiungimento dei seguenti obiettivi:
analisi delle principali decisioni politiche adottate in tema di deserti medici;
soluzioni politiche contestualizzate e fattibili per affrontare i deserti medici nei paesi del progetto;
una migliore definizione e tassonomia dei deserti medici;
uno strumento di monitoraggio diagnostico dei deserti medici;
un approccio testato e replicabile per una politica sanitaria partecipativa;
una rete di operatori per il contrasto alla desertificazione medica (Medical Deserts Network).
Bianca Ferraiolo, Head of the Representative Office to the EU and Senior Manager EU Affairs at Cittadinanzattiva: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Co-funded by the Health Programme of the European Union
(ultimo aggiornamento: Luglio 2021)
Percorso di implementazione della medicina personalizzata: una raccomandazione civica
La profilazione molecolare e la possibilità di accedere a terapie collegate ad alterazioni molecolari, che necessitano quindi di test in grado di individuarle, rappresentano una delle innovazioni più importanti in oncologia. Infatti, per i pazienti nei quali vengono individuate queste alterazioni, l’approccio terapeutico può cambiare in maniera sostanziale consentendo il ricorso a trattamenti mirati, più efficaci e anche meglio tollerati rispetto alle terapie tradizionali portando ad una miglior aderenza terapeutica al trattamento e ad una migliore qualità di vita.
I nuovi farmaci oncologici vengono studiati all’interno di studi clinici sempre più complessi facendo emergere un modello che basa la selezione del trattamento sulle alterazioni genetiche del tumore (mutazioni o amplificazioni) e non più sull’organo sede del tumore stesso.
Il progetto Growing UP, finanziato dalla Regione Abruzzo tramite il Piano Operativo Regionale del Fondo Sociale Europeo, programma 2014 — 2021, si propone di ideare e avviare a L’Aquila un centro di aggregazione sociale e di servizi sociali, educativi e per il lavoro, capace di autosostenersi nel medio periodo senza bisogno di risorse pubbliche aggiuntive.
Il progetto, della durata di 18 mesi, sarà portato avanti dall’ATS guidata dal Comune dell’Aquila e che comprende, oltre a Cittadinanzattiva, Ecad n°5 “Montagne aquilane”, la Casa del Volontariato della provincia dell'Aquila, le associazioni L'Aquila che rinasce e Amici dei Musei d'Abruzzo, l’agenzia di sviluppo locale Terre pescaresi, Confcooperative Abruzzo.
Il centro di aggregazione sarà insediato nella Casa del volontariato e ospiterà le attività rivolte a 100 soggetti in marginalità sociale ed esclusi dal mercato del lavoro per porli al centro di un’attività di valutazione, formazione e reinserimento nei canali istituzionali di ricerca di un’attività lavorativa. Il modello operativo che sarà applicato deriverà da uno studio approfondito delle realtà più avanzate in Italia per il recupero delle fragilità sociali che vede la partecipazione diretta di Cittadinanzattiva e che è già in corso di perfezionamento.
L’individuazione dei destinatari, dei soggetti formatori, degli erogatori dei servizi alle persone e dei soggetti ospitanti i tirocini sarà effettuata con procedura di evidenza pubblica, a partire dalla fine dell’estate. Una volta selezionati, i destinatari saranno presi in carico con attività di orientamento individuale e collettivo a carattere sia generale che specifico. Per tutti i destinatari ci sarà la possibilità di rafforzare le competenze attraverso un’esperienza di tirocinio formativo retribuito della durata di 3 mesi, il cui obiettivo è far conoscere le peculiarità di specifiche esperienze imprenditoriali al fine di comprenderne o mutuarne i fattori di successo, comprendere come integrarsi all’interno di realtà imprenditoriali, sperimentare on the job specifiche competenze.
Il ruolo di Cittadinanzattiva:
Cittadinanzattiva svolgerà queste attività attraverso la sua area Ambiente & Territorio, che si occuperà di fornire al progetto:
apporto tecnico-scientifico all’analisi preliminare volta a definire il modello operativo del centro di aggregazione, andando ad analizzare le esperienze italiane più avanzate nell’inserimento di soggetti fragili;
facilitazione dei Tavoli di coordinamento e di lavoro tra le organizzazioni che operano sul territorio del capoluogo, al fine di rafforzare il tessuto collaborativo creando sinergie positive tra gli enti e le istituzioni;
sostegno al partenariato nello strutturare servizi e procedure di evidenza pubblica che siano il più fruibili possibile per i destinatari degli interventi e rispondenti ai loro bisogni effettivi.
Con questo progetto Cittadinanzattiva conferma il suo impegno a incentivare un’economia duratura, inclusiva e sostenibile, un’occupazione piena e produttiva ed un lavoro dignitoso per tutti e il suo interesse per le attività finalizzate al raggiungimento degli obiettivi dell'Agenda 2030.
Il progetto ha una durata prevista di 18 mesi, a partire da aprile 2021 fino a settembre 2022.
Progetto realizzato con il finanziamento concesso dalla REGIONE ABRUZZO Dipartimento per la Salute e il Welfare Servizio Politiche per il Benessere Sociale a valere sul Programma Operativo Fondo Sociale Europeo 2014-2020 Obiettivo “Investimenti in favore della crescita e dell'occupazione" - Avviso “Agorà spazio incluso”.
Indagine civica sulla medicina personalizzata in oncologia
Sulla medicina personalizzata in oncologia è in atto un cambiamento epocale che, sulla base della evoluzione scientifica e tecnologica degli ultimi anni, porterà nel breve periodo a una rivoluzione anche culturale nell’approccio alla cura delle patologie tumorali. Un nuovo approccio “genomico” in grado di dare risposte mirate e personalizzate a ogni singola persona. Scienza e tecnologia, un binomio perfetto che ha realizzato una innovazione in grado di migliorare la qualità di vita della persona. Nonostante i progressi ottenuti, nella pratica il diritto di accesso all’innovazione e alla personalizzazione delle cure appaiono sempre meno garantite ed agite Questi i motivi che ci hanno spinto a sviluppare una progettualità finalizzata alla realizzazione di una “Indagine civica” con l’obiettivo principale di monitorare il grado di conoscenza, diffusione e accesso alla medicina personalizzata nel nostro Paese, avendo come “driver” il tema dell’equo accesso alla medicina personalizzata in oncologia.
Tra le sfide contemporanee assume un valore sempre più rilevante la capacità delle città e dei territori di sapersi trasformare in contesti inclusivi, partecipativi e resilienti, in grado non solo di adattarsi ai cambiamenti, ma anche di saperli fronteggiare attraverso una buona pianificazione nell’uso delle risorse e coinvolgendo direttamente i cittadini.
Esiste un rapporto direttamente proporzionale fra condizioni di vita negli insediamenti umani e partecipazione dei cittadini alla costruzione delle politiche pubbliche. La partecipazione favorisce decisioni più efficaci, servizi più adeguati, una maggiore tutela dei diritti; così come i livelli di vita, di sicurezza e di inclusività degli insediamenti determinano un ambiente favorevole alla qualità della democrazia e al protagonismo delle comunità.
La ridotta aderenza terapeutica, ossia il mancato rispetto dei pazienti nel seguire le indicazioni terapeutiche nell’assunzione dei farmaci fornite dal medico proscrittore – problema particolarmente rilevante tra gli anziani e in crescita durante la pandemia - ha un forte impatto negativo sull’esito delle cure e sui costi assistenziali: a una bassa aderenza si associa un aumento delle ospedalizzazioni, un aumento del rischio di complicanze, la comparsa di eventi avversi derivanti dall’interruzione della terapia, lo sviluppo di resistenze e l’aumento di decessi.
Per l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), la non-aderenza ai farmaci è un fenomeno complesso con ricadute importanti sulla salute dei pazienti e sulla spesa sanitaria diretta. L’OMS ha stimato che nei Paesi sviluppati non più del 50% dei pazienti con malattie croniche rispetta le terapie assegnate (in quanto a dosaggio e tempi di assunzione) e che il trattamento farmacologico nella terapia cronica viene rispettato solo tra il 43% e il 78%.
Dopo la Raccomandazione civica per l’aderenza terapeutica e il focus che ha visto protagonista la Regione Campania, nel quale si sono esplorate le politiche e le azioni a livello regionale per migliorare l'adesione alle terapie, continua il nostro impegno sul tema per promuovere politiche e azioni a livello regionale per migliorare l’adesione alle terapie.
Si partirà con un tavolo nazionale (28 aprile 2021) per attivare un primo confronto tra le istituzioni nazionali e gli attori del sistema salute e lanciare ufficialmente una call per il coinvolgimento delle Regioni.
A seguire infatti saranno organizzati tavoli di lavoro regionali con i rappresentanti delle istituzioni coinvolte, le società scientifiche, il personale sanitario medico e non medico, le associazioni dei pazienti.
Tali impegni, condivisi tra tutte le Regioni, saranno poi integrati all’interno di un documento nazionale (Action Plan e Manifesto per l’aderenza terapeutica) da presentare al Ministero della Salute, chiedendone l’accoglimento e l’attuazione.
EDIZIONE 2019
In continuità con la Raccomandazione civica per l'aderenza alle terapie, tra il 2019- 2020 Cittadinanzattiva ha coinvolto due regioni (Campania e Veneto) per fare il punto sull'aderenza alle terapie (strategie, politiche, azioni a livello regionale per migliorare l'adesione alla terapie).
2 think tank regionali (primo seminario in Campania; il secondo in Veneto) per attivare un confronto tra istituzioni regionali, professionisti che lavorano sul campo, cittadini e pazienti.
L'obiettivo è mettere in evidenza, da una parte, le aree più critiche che ostacolano di fatto una migliore adesione, dall'altra individuare le azioni, le strategie che invece hanno portato o porteranno a incidere positivamente sull'aderenza (esempi, progetti, iniziative concrete). Obiettivo dell'incontro è siglare un impegno concreto a livello regionale (che veda anche il coinvolgimento dei professionisti, dei cittadini e delle associazioni di pazienti) per l'aderenza (partendo anche da una delle proposte della Raccomandazione); Dall'altra una proposta da portare a livello centrale/nazionale al Ministero della salute. All'esito dei due incontri regionali, verrà costruito un documento di sintesi degli impegni emersi a livello regionale. Tali impegni verranno integrati, all’interno del documento che verrà presentato al Ministero.
La discussione con il Ministero avrà alla base il documento con punti fondamentali emersi dagli incontri regionali (impegni e proposte), affinchè voglia impegnarsi nelle prime azioni\programmazioni per migliore l’aderenza.
EDIZIONE 2018
La scarsa aderenza è la causa principale della non efficacia delle terapie ed è associata all’aumento degli interventi di assistenza sanitaria, della morbilità e della mortalità con ripercussioni inevitabili anche sul Servizio Sanitario Nazionale e sulla sua sostenibilità economica.
Per questo, in continuità con le precedenti iniziative #Seguilavita, Cura di coppia e le indagini civiche sul tema dell’aderenza terapeutica, Cittadinanzattiva propone di realizzare una “ Raccomandazione civica per l’aderenza terapeutica”. L’obiettivo è quello di fotografare lo stato dell’arte sull’aderenza alle terapie ed avere un quadro a livello nazionale e regionale sulle strategie e sugli indirizzi politici futuri per contrastare la scarsa aderenza terapeutica e/o promuovere la piena adesione delle persone al percorso di cura. La metodologia utilizzata prevede interviste mirate alle Istituzioni regionali e ai responsabili di Organizzazioni/Federazioni/Ordini professionali e Società scientifiche.
Gli ambiti di indagine per la costruzione dell’intervista sono stati concordati all’interno di un Tavolo di Lavoro insieme ad alcuni rappresentanti di Istituzioni, di Società scientifiche, di Organizzazioni rappresentative delle professioni sanitarie, di Associazioni di pazienti, partendo dai principali nodi che possono incidere sull’aderenza, favorendola o al contrario scoraggiandola.La raccolta e sistematizzazione di tali preziose informazioni saranno utili per tracciare un quadro dell’esistente e costruire le Raccomandazioni civiche, indicazioni puntuali e specifiche rivolte a tutti gli attori che, con le risorse e i poteri posseduti, possono superare le criticità rilevate nella aderenza alle terapie, portare a sistema esperienze che già esistono e incidere positivamente sullo scenario attuale.
The role of civic society and Patients Advocacy Groups for more resilient Health Care Systems. Lessons learned toward a European Health Union 5th & 6th May 2021, from 10:00 to 12:00 Digital Conference
Per partecipare alla Conferenza è necessario registrarsi a questo link (iscrizione obbligatoria).
La XV Giornata Europea dei Diritti del Malato (EPRD) sarà celebrata con un evento virtuale da Active Citizenship Network (ACN) attraverso la tradizionale conferenza multi-stakeholder, focalizzata sull'importanza dell'impegno delle organizzazioni di pazienti e cittadini, con un approccio multisettoriale, per affrontare le minacce sanitarie transfrontaliere, attuali e future.
La conferenza 2021 avrà una duplice struttura, incentrata sulla presentazione di esempi dell’impegno dei cittadini nelle politiche sanitarie in questo particolare momento storico: una prima giornata, dedicata alle sfide sanitarie affrontate dai pazienti non-Covid e una seconda giornata, incentrata sulla resilienza dei sistemi sanitari e dei piani nazionali di immunizzazione.
Infatti, la pandemia causata dal Covid-19 sta mettendo a dura prova i sistemi sanitari che, in tutto il mondo, sono stati costretti ad adattarsi e, in alcuni casi, ad innovare la gestione dell'assistenza per via dell’enorme impatto avuto sulla vita dei cittadini sotto diversi aspetti. Uno dei più importanti è stato l'accesso limitato a diversi servizi sanitari. Active Citizenship Network considera inaccettabile rispondere ai bisogni immediati dei cittadini che affrontano la pandemia di Covid-19 semplicemente chiudendo i servizi. Occorrono, quindi, soluzioni organizzative alternative per garantire continuità e qualità. Il nostro impegno è coinvolgere i cittadini e le associazioni di cittadini in tutta Europa per conoscere e attuare meglio le politiche sanitarie. Crediamo che sia ancora più importante, in questo momento storico, lavorare per costruire una corretta cultura del coinvolgimento dei cittadini e delle organizzazioni di pazienti: conoscere e diffondere le buone pratiche e le lezioni apprese durante questa crisi sanitaria del Covid-19.
Il progetto ENGAGE – Engage Society for Risk Awareness and Resilience, finanziato nell’ambito del Programma europeo per la Ricerca e l’Innovazione Horizon 2020 e coordinato dall’istituto di ricerca norvegese SINTEF, affronta la ricerca e l'innovazione sulla resilienza come capacità intrinseca della società di adeguare il proprio funzionamento durante gli eventi avversi di cambiamento e sostenere attivamente le operazioni prima, durante e dopo i disastri. I disastri naturali e provocati dall'uomo ci ricordano che la capacità delle società di adattarsi e prosperare dipende dall'azione collettiva. Le attuali conoscenze, strategie e metodi per la governance del rischio sociale sono in larga misura concentrati sugli sforzi delle autorità pubbliche per proteggere i cittadini dai danni e garantire la continuità nelle funzioni sociali vitali. Questo progetto intende fornire soluzioni per sostenere l'impegno di cittadini, comunità e autorità in un approccio integrato, partendo dalle conoscenze, capacità e dal capitale sociale esistente a tutti i livelli della società.
La prevenzione è uno strumento per ridurre le disuguaglianze legate a condizioni sociali, economiche e culturali, in tutte le condizioni patologiche, a maggior ragione se parliamo di tumori. Il tasso di sopravvivenza al cancro, infatti, è più alto oggi tra le persone più informate, ma il dato potrebbe modificarsi se ci fosse una maggiore conoscenza dei programmi di screening organizzato, che ancora oggi scontano difformità territoriali sul livello di conoscenza e adesione delle popolazione.
Per questo intendiamo proseguire il nostro compito di informazione e sensibilizzazione sul tema con la campagna #Nonaspettare.
L'obiettivo di questa seconda edizione è quello di raggiungere una larga fascia della popolazione, informarla sui rischi di tali patologie e sull’importanza della prevenzione ed aumentare, di conseguenza, l’adesione agli screening organizzati attraverso il racconto di 8 persone - alcune con patologie croniche - di come hanno vissuto e vivono gli screening durante il periodo Covid.
LA STORIA DI ANGELA Sono Angela ho 65 anni. Aderisco sempre all’invito a fare la mammografia, ben sapendo che, in caso di problemi, è meglio affrontarli subito. Ultimamente purtroppo, dopo l’esame ho dovuto fare degli approfondimenti e l’esito è stato di quelli che non si vorrebbero sentire. Sto affrontando questo periodo difficile con l’aiuto delle persone care e con il personale sanitario, gentile e accogliente, che mi indica il percorso da seguire. Mi sento protetta, vado avanti con fiducia avendo avuto ulteriore conferma dell’insostituibile valore della prevenzione.
LA STORIA DI LUCIA Sono Lucia, vivo in Italia da dodici anni, sono moldava e di professione faccio la badante; da quando ho la residenza ricevo regolarmente le lettere di invito a fare gli screening oncologici da parte della AUSL e aderisco sempre perché è una cosa molto importante. Tutte le mie amiche moldave si sottopongono agli screening. Nel 2020 non ho ricevuto l’invito, probabilmente perché ho cambiato zona di residenza. Potrei telefonare ma preferisco di no, voglio aspettare che si corrano meno rischi di contagio nel recarsi nelle strutture sanitarie, ho più paura del covid che del cancro.
LA STORIA DI CHIARA Mi chiamo Chiara, negli ultimi giorni di maggio 2020, alla fine del lockdown, ho scoperto una secrezione mammaria, scoperta che ha stravolto la mia vita. Mi sono attivata immediatamente per fare un controllo e ho trovato posto in clinica il giorno seguente perché molte donne avevano rinunciato allo screening per via del covid. Nessun ritardo a causa dell'emergenza, anzi. Nemmeno un mese dopo, la diagnosi ha confermato il tumore e il 5 agosto ho subito l'intervento di mastectomia e a tutt’oggi sto sostenendo la chemioterapia.
LA STORIA DI FRANCESCO Sono Francesco, a 52 anni mi è stato diagnosticato un cancro al colon retto. Sono stato molto fortunato perché prima di questa diagnosi, a causa della mia paura della colonscopia, che era più forte della paura di morire, avevo sempre ignorato il consiglio del mio medico curante che ogni due anni insisteva perché mi controllassi. Ero sano, non avevo casi di cancro al colon in famiglia, dunque non volevo saperne di screening. Solo l’insistenza dei familiari e le prove dell’importanza di un controllo accurato mi hanno salvato la vita. Il cancro è stato preso in tempo ed oggi ho una cura che mi permetterà di vivere più a lungo.
LA STORIA DI IRINA Mi chiamo Irina, sono ucraina e vivo in Italia da dieci anni. Ricevo regolarmente l’invito a fare gli screening e partecipo sempre. Nel 2020 però, pur avendo ricevuto a febbraio l’invito per lo screening per il tumore del colon retto, ho dovuto rimandare perché a marzo il servizio è stato sospeso. Nel frattempo ho perso la lettera di invito. Quando a maggio ho telefonato per informare che avevo perso la convocazione mi hanno dato subito un nuovo appuntamento. Il personale è molto gentile e competente, tutte le mie connazionali, qui, aderiscono alla chiamata agli screening.
LA STORIA DI DANIELA Sono Daniela, nel 2015 mi fu diagnosticato un tumore al colon. Durante la mia esperienza di malattia, ho capito la grande importanza degli screening di prevenzione e consiglio a tutti di approfittare di questa stupenda possibilità che ci viene data. Io mi ritengo fortunata, faccio i miei controlli, ma devo ringraziare del fatto di aver scoperto in tempo, grazie allo screening, questo “mostro” che mi aveva colpito. Sono una persona molto meticolosa nei controlli. Durante il periodo Covid-19, sono riuscita a sfruttare sia il follow up che i controlli dello screening.
LA STORIA DI VIOLETTA Il mio nome è Violetta, vengo dall’Ucraina e sono in Italia da dieci anni; essendo arrivata qui come straniera sento l’esigenza di aiutare le persone straniere ad orientarsi in questo Paese, per questo faccio volontariato. Da anni ricevo regolarmente le lettere di convocazione per gli screening e li ho sempre fatti, perché ne riconosco la grande utilità. A marzo 2020 avevo l’invito per il paptest ma per via del Covid l’ho saltato. Nella lettera comunque c’è scritto che basta presentarsi la mattina senza prenotazione e si può fare lo screening, lo farò quanto prima.
LA STORIA DI PAOLA Mi chiamo Paola, ho 68 anni. Dall’attivazione dei programmi di screening (mammella, utero, colon-retto) ho risposto agli inviti, consapevole della loro fondamentale importanza al fine di una diagnosi precoce e di una cura mirata. Cinque anni fa una mammografia ha dato esito positivo. Il percorso già organizzato, la presa in carico e l’accompagnamento attento e disponibile da parte dei sanitari mi hanno consentito di essere sottoposta tempestivamente a quadrantectomia e radioterapia, continuando ad oggi il follow up consigliato. Devo alla diagnosi precoce l’ottima riuscita della terapia.
Anno di realizzazione: 2021 (in corso)
Per maggiori informazioni contattare Roberta passerini: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
In collaborazione con : AMICI ONLUS – ANNA – CNOP – EUROPA DONNA – FAIS FAND – FEDERFARMA – FIMMG -FISMAD FNOPI -GISMa – ONS – SIED
Il progetto è realizzato con il contributo non condizionato di
In Europe, 3.5 million citizens are diagnosed with cancer every year and 1.3 million people die of this diagnosis. In Italy for 2020, 377,000 new cases of cancer have been estimated (See AIOM "Cancer numbers 2020") but the value will probably increase also due to the health emergency from Covid-19 which generated delays in provision of care, suspension of investigations, difficulty in accessing the first diagnosis and cancer screening.
The good news is that important milestones have been achieved in the last decade: the number of survivors of cancer diagnosis has increased and, in many cases, people have returned to have the same life expectancy as the general population.
Il ruolo del pediatra è fondamentale per prevenire o cogliere tempestivamente i segni di patologie rare, invalidanti e spesso principali cause di morte infantile, come l’atrofia muscolare spinale, patologia neuromuscolare genetica che causa la morte dei motoneuroni. Nello specifico, i bilanci di salute rappresentano uno strumento di analisi cruciale per la valutazione neuromotoria e per l’acquisizione delle competenze psicomotorie del bambino, durante i primi mesi di crescita. Per garantire la migliore qualità di vita di un bimbo affetto da SMA, oggi l’alleanza tra il pediatra di riferimento e i genitori è ancora più importante, poiché si inserisce in un momento storico di forte cambiamento di prospettive. L’avvento di terapie innovative per questa patologia, tali per cui l’accesso allo screening neonatale e alla diagnosi precoce, affiancate ad una presa in carico multidisciplinare secondo i più alti standard di cura internazionali, rappresentano non solo una concreta speranza di sopravvivenza, ma anche la garanzia di uno sviluppo motorio del bimbo, prima impensabile. Screening al momento adottato in via sperimentale solamente in due Regioni (Lazio e Toscana) che presto si estenderà alle altre regioni italiane. La collaborazione del pediatra con i centri clinici di riferimento potrà essere garanzia di uno sviluppo positivo ed equilibrato nella crescita del bimbo e di sostegno per le famiglie per una migliore gestione della malattia, non solo da un punto di vista clinico, ma anche nell’esercizio dei propri diritti.
Gli obiettivi:
Il percorso formativo si inserisce in uno scenario in cui la ricerca non solo porta a nuove conoscenze, ma anche a nuovi trattamenti di cura: un momento straordinario che cambia la prospettiva di vita di tanti bambini. Ecco perché anche il ruolo del pediatra, che è il primo punto di riferimento per la famiglia, assume un’importanza fondamentale nel dare le giuste coordinate, con la responsabilità e la consapevolezza che in questo nuovo contesto diventa cruciale il riconoscimento precoce dei sintomi. Non solo, la conoscenza del network nazionale di riferimento, delle possibilità e delle opportunità che la famiglia può cogliere, sono allo stesso modo decisive per garantire la migliore qualità di vita al piccolo e ai suoi genitori.
Diagnosi, screening neonatale, bilancio di salute, centri di riferimento e nuovi trattamenti di cura sono solo alcuni dei temi che verranno trattati nelle tre tappe formative. Non mancherà un approfondimento sul ruolo dei pazienti e delle famiglie nel processo decisionale di cura, anche in una prospettiva sociale e di tutela dei diritti.
Gli appuntamenti:
Il corso prevede tre appuntamenti:
giovedì 19 novembre, ore 18.00 - 20.00
giovedì 26 novembre, ore 18.00 - 20.00
giovedì 3 dicembre, ore 18.00 - 20.00
La partecipazione è gratuitae aperta a tutti coloro che abbiano interesse ad approfondire il tema, previa iscrizione ad ogni appuntamento,clicca qui
Per i pediatri il corsoconferisce 9 crediti ECM: 3 crediti per ogni appuntamento.
Anno di realizzazione: 2020 Per saperne di più, scrivi a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Il progetto è realizzato con il contributo non condizionato di:
Ciclo di web meeting: “Cittadini consapevoli per città sostenibili"
Il ciclo di web meeting “Cittadini consapevoli per città sostenibili” è realizzato con l’obiettivo di tematizzare la discussione sui servizi pubblici locali (acqua, rifiuti e trasporti) con particolare attenzione alla qualità, ai costi, alle agevolazioni, alle tutele disponibili per i cittadini e ai loro diritti. Ogni incontro sarà focalizzato sulle peculiarità territoriali dei servizi e discusso con gli stekeholder di settore (Gestori dei servizi, Istituzioni, Società civile) al fine di evidenziare eventuali criticità ma anche di valorizzare e diffondere buone pratiche locali.
Premessa Cittadinanzattiva tramite le proprie reti del Tribunale per i Diritti Del Malato e del Coordinamento delle Associazioni dei Malati Cronici (CNAMC) da anni si occupa di pazienti fragili e degli anziani ospiti delle Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA). Tramite il proprio Servizio di tutela, Servizio PIT, vengono raccolte segnalazioni ed istanze dei cittadini anche in tema di RSA ed offerto supporto, informazioni e tutela alle famiglie e agli ospiti delle strutture.
Il tema dell’umanizzazione nelle Rsa, anche prima della pandemia Covid-19, è stato spesso al centro di attività specifiche, formazioni e attività istituzionali. Le criticità coinvolgono aspetti organizzativi (garantire un comfort adeguato ai pazienti e a loro familiari), aspetti relazionali (acquisizione di specifiche competenza da parte del personale sanitario in modo da poter passare da una comunicazione spontanea ad una comunicazione consapevole fino ad una vera e propria relazione d'aiuto) ed aspetti correlati ad una migliore umanizzazione nei processi di accoglienza del paziente e della sua famiglia, della presa in carico dei suoi bisogni non solo assistenziali ma anche affettivi.
Cittadinanzattiva, tramite la sua Agenzia di Valutazione Civica, ha promosso un’indagine civica online con questionario anonimo, lanciata il 22 aprile 2020 e tenuta aperta fino a fine giugno, con lo scopo di ascoltare e registrare bisogni e difficoltà vissuti dai cittadini a causa delle misure restrittive per il contenimento dell’epidemia da Covid-19 che l’emergenza ha imposto.
Caratteristiche del questionario. Il questionario, semi-strutturato, mirava a registrare bisogni e difficoltà vissuti o riscontrati dai cittadini nella vita quotidiana a causa delle misure restrittive per il contenimento dell’epidemia da Covid-19 che l’emergenza ha imposto: isolamento a casa, quarantena, distanziamento fisico e/o sociale, limitazioni agli spostamenti, ecc. Per agevolare i rispondenti sono state strutturate “categorie” di criticità e hanno riguardato nell’ordine:
questioni trasversali legate all'emergenza- ad es.: difficoltà di comprensione delle norme relative al distanziamento sociale contenuti nei vari Decreti; difficoltà di reperimento di dispositivi di protezione individuali; difficoltà di conciliare lavoro e attività domestiche, ecc.;
temi afferenti all’ambito dei servizi/consumerismo - ad es. disagi legati alla sospensione di servizi (poste, tribunali, ecc.); mancanza / inadeguatezza di connessione internet per accesso a servizi online;
questioni relative all’area della salute - ad es. accesso a prestazioni sanitarie non legate al coronavirus o a servizi socio-sanitari; difficoltà di relazione con MMG/PLS (rintracciarlo, ottenere ricette);
aspetti legati alle emozioni/vissuto personale - ad es. solitudine, mancanza di accesso a luoghi di aggregazione sociale; sofferenza psicologica; difficoltà di gestione dei bambini a causa della “costrizione” a casa (organizzazione del tempo, intrattenimento, mantenimento dei ritmi biofisici, ecc.).
Per le 3 difficoltà segnalate come più impattanti è stato chiesto di descrivere brevemente la problematica, specificando eventualmente di cosa si avrebbe avuto bisogno.
Alcuni risultati. La difficoltà di reperimento di DPI (mascherine, guanti, ecc.) è stata la più segnalata, seguita da ansia/angoscia e incertezza nei confronti del futuro, insicurezza per la paura del contagio per se stessi e/o per i propri familiari e solitudine per la mancanza di accesso a luoghi di aggregazione sociale. Tema molto sentito è stato quello delle grandi difficoltà di accesso e fruizione di prestazioni sanitarie non legate al coronavirus, cui si aggiunge un diffuso disorientamento nel comprendere norme e regole dei Decreti sul distanziamento, considerate poco chiare e spesso in contraddizione tra loro. L'indagine ha intercettato anche molte iniziative di solidaretà e attivismo civico oltre che proposte o idee dei rispondenti su come migliorare la gestione di situazioni emergenziali. Per saperne di più, consulta il report
Anno di realizzazione: 2020 Per saperne di più, contattare l’agenzia di Valutazione Civica di Cittadinanzattiva: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Il progetto è realizzato con il contributo non condizionato di:
LA STORIA DI PAOLA
